El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36 é un libro de xornalismo científico e de investigación escrito polo xornalista carballés Manuel Rey (redactor de GCiencia) e publicado en xuño de 2019 pola editorial Libros.com. A obra naceu a partir dunha reportaxe previa coa que o autor gañou o Premio Galicia de Xornalismo Científico en 2017.
O libro reconstrúe unha fascinante e conmovedora crónica médica e humana sobre unha enfermidade rara xética:
- O descubrimento médico: A historia arranca a principios dos anos 90, cando o prestixioso neurólogo galego Manuel Arias comezou a notar na súa consulta de Santiago un goteo de pacientes maiores de 40 anos con síntomas estraños e comúns: problemas de equilibrio ao camiñar, xordeira progresiva e unha dificultade moi particular para falar (que os propios afectados describían como «ter vermes na boca»).
- O foco xeográfico: O neurólogo decatouse de que case todos os pacientes procedían da comarca da Costa da Morte (especialmente de zonas como Cabana de Bergantiños) e que, na maioría dos casos, compartían lazos de sangue.
- O achado científico (A SCA36): Tras anos de misterio, no 2009 os científicos identificaron esta mutación xenética, bautizándoa oficialmente como Ataxia SCA36 ou Ataxia da Costa da Morte. En 2012 determinouse que o mal provén dun antepasado común que sufriu unha mutación na Idade Media (arredor do século XIII).
- Rostros humanos: O gran valor do libro de Manuel Rey é que non se limita aos datos médicos; ponlle rostro e voz ás familias afectadas. Relata historias de resistencia real, como a de Ramón Moreira —quen axudou aos científicos rastrexando a súa propia árbore xenealóxica— ou a de Juliana, que convive coa certeza de que os síntomas chegarán tarde ou cedo.
- A conexión con Xapón: A crónica desvela un dos grandes misterios da investigación: a mutación xenética SCA36 atópase case de xeito exclusivo en dous puntos do planeta de forma illada: a Costa da Morte galega e a rexión de Chugoku en Xapón, un fío científico que uniu a investigadores de ambos extremos do mundo.
Como di o propio título, trátase dun mal que a día de hoxe nin mata nin doe, pero aínda non ten cura. O libro serve como unha ferramenta fundamental de divulgación para dar visibilidade á doenza e reclamar máis fondos para a investigación.
A principios de los años 90, el neurólogo Manuel Arias comenzó a recibir en su consulta a pacientes con unos síntomas que no coincidían con ninguna enfermedad conocida. Eran personas mayores de 40 años con problemas de equilibrio, audición y dificultades para hablar. Casi todos venían de la Costa da Morte y entre ellos había, en bastantes casos, lazos familiares. En 2009, los científicos describieron e identificaron la SCA36, un tipo de ataxia que se transmite de padres a hijos. Y en 2012 hallaron la razón: un gen había mutado, provocando en estas familias un mal que ni mata ni duele, pero aún no tiene cura. Esta es la crónica que narra El mal sin cura de la Costa da Morte.
O AUTOR
Manuel Rey Pan (nado en Carballo en 1989) é un recoñecido xornalista galego especializado en divulgación científica e comunicación institucional.
Formación académica
Formación académica
Graduouse en Xornalismo pola Universidad Pontificia de Salamanca. Máis tarde, completou a súa especialización académica acadando o Máster en Edición Xornalística pola Escola de Medios de La Voz de Galicia e o Máster en Márketing, Consultoría e Comunicación Política pola Universidade de Santiago de Compostela (USC).
Traxectoria profesional e medios
Iniciou os seus pasos profesionais no ano 2010 no seo do Grupo Voz. Durante un lustro traballou nas delegacións locais de La Voz de Galicia en Carballo e A Coruña, así como na sección de política autonómica, na súa cabeceira dixital e nos micrófonos de Radio Voz Bergantiños. Tamén exerceu como colaborador e analista asiduo para diversas plataformas dixitais e revistas culturais do panorama estatal e galego como Xataka, Magnet, eldiario.es ou a revista Luzes.
O seu gran recoñecemento chegou a partir de maio de 2016, cando se incorporou como redactor ao prestixioso portal de información e divulgación de ciencia galego GCiencia. Na devandita cabeceira asinou numerosos traballos ata o ano 2021.
A partir dese momento, a súa andaina xirou cara á comunicación corporativa do ámbito científico e investigador:
- Equalsea Lab (2021-2023): Dirixiu a comunicación deste grupo de investigación internacional ligado á USC.
- Instituto Galego de Física de Altas Enerxías (IGFAE): Tras a súa etapa universitaria, asumiu o posto de responsable de comunicación deste prestixioso centro de excelencia.
- Colexio Profesional de Xornalistas de Galicia (CPXG): Na actualidade compaxina os seus proxectos co cargo institucional de vogal dentro da xunta de goberno do colexio profesional.
Premios e obra publicada
O seu labor divulgativo foi avalado por importantes galardóns do sector:
- Premio Galicia de Xornalismo Científico (2017): Outorgado pola Real Academia Galega de Ciencias (RAGC) grazas á súa reportaxe de investigación sobre o brote xenético de Ataxia SCA36 na bisbarra de Bergantiños. Este fito serviu como xerme para a publicación do seu exitoso libro El mal sin cura de la Costa da Morte (Editorial Libros.com, 2019).Premio «Somos esenciais» (2022): Concedido polo CPXG polo podcast documental de GCiencia titulado O ano da pandemia.
Ademais da súa crónica médica sobre a ataxia, ten asinado ensaios e obras de carácter educativo-divulgativo no catálogo de Edicións Embora como Fuera de serie (2016) ou o libro colectivo Historias fascinantes da ciencia en Galicia (2019) canda o xornalista Eduardo Rolland
____
Editorial: LIBROS. COM 2022
Idioma: Castellano
COSTA DA MORTE